Ons Goede doel is stichting tikkertje 

Seppe Scholte is 10 jaar en woont in Alphen aan den Rijn. Hij lijdt aan restictieve cardiomyopathie (RCM). Dit is een ernstige, progressieve hartziekte, waar nog geen enkel medicijn of behandeling voor mogelijk is. De enige mogelijkheid nu voor Seppe is een harttransplantatie. Alleen harten zijn schaars en gaan hoogstens 15 tot 20 jaar mee.

Er is weinig bekend over RCM, want het is heel zeldzaam. Kinderen en ouders over de hele wereld zijn ten einde raad na het horen van deze diagnose. Daarom zijn de ouders van Seppe Stichting Tikkertje begonnen. Zij zijn een crowdfunding gestart om onderzoek naar een behandeling te starten. De Hartstichting heeft dit initiatief van Stichting Tikkertje overgenomen en zij hebben speciaal voor Seppe’s onderzoek het Tikkertje-fonds opgericht.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Netherlands Heart institute (NL-HI). Het NL-HI kweekt Seppe’s hartspierweefsel en gaat zo onderzoeken welke behandeling van genetische therapie voor kinderen zoals Seppe zou kunnen werken. Ook onderzoeken ze op Seppe’s hartspier welke medicijnen een gunstig effect hebben.

Het onderzoek is al in september ’24 van start gegaan, en gelukkig maar. Want er is haast bij. We hopen dat Seppe zelf ook nog kan profiteren van dit onderzoek. Hoe dan ook gaat het andere kinderen met RCM helpen.

DONATIE BIJ AANKOOP STARTBEWIJS 20 VAN ALPHEN

U kunt een donatie doen op het moment dat u een inschrijfbewijs voor één van de afstanden van de 20 van Alphen koopt. Als u doneert dan gaat uw donatie 100% naar het onderzoek, het Tikkertje-fonds van de Hartstichting. Dank je wel, namens Seppe en zijn ouders.

 

START EEN ACTIE

Naast een donatie bij de aankoop van een startbewijs voor één van de afstanden van de 20 van Alphen kan je ook een eigen actie starten. Dit kan persoonlijk, maar ook als bedrijf. Loop jij hard voor Seppe's hart? Wanneer je mee doet aan de 20 van Alphen kan je je laten sponsoren en zo geld verzamelen voor Seppe's onderzoek.

Start nu een actie via deze link.